有位癌症患者由于对自己的DNA进行了测序,并创立了一套行之有效的治疗方法。现如今,他不仅延续了生命,更利用自己的爱好——音乐,来筹集技术开发的资金,以实现作为精准施药中基因组医疗能够帮助人们来同绝症进行斗争。
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这位患者就是已经46岁的Bryce Olson,自1999年起便在英特尔销售市场部工作。早在2014年,也就是他44岁的时候,被确诊为前列腺癌症晚期并伴有癌细胞扩散,这比cancer.org统计中的平均年龄早了20多年。之后,他采取了“常规化”治疗癌症的方法——外科手术、化疗、激素疗法等。这些大大降低了生活质量,对他产生了很大的负面影响。他的癌细胞很快复发,并且活性更大。更在2016年12月底,为FACTS录制歌曲期间还透露说,其实早在10个月前他就已经被医生判了“死刑”。
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后来,他有机会转向一个更为新颖,也更为有针对性的治疗方法:精准施药。他对自己的DNA进行了测序并尽快了解了他所能知道的一切。他说:“我们每个人的DNA都能够被测序,医学专家能够由此来进行更为精准的治疗从而成功治愈疾病。但不幸的是,绝大多数癌症患者不知道基因突变的危险性,这能够让癌细胞快速地成长。”
那么,基因测序是什么医疗“黑科技”呢?
对于癌症的分子测序(也被称为基因组或肿瘤测序)是被称为精准施药这一划时代医疗方法的一部分。这种个人定制化的治疗方法能够接受实验患者的个人基因突变情况、健康史乃至生活方式等,为他们提供独一无二的治疗方法。最重要的是,治疗成本正不断降低着。20年前,当人类测序出首个DNA序列时,花费了人类整整13年的时间,近乎30亿美元。而现在,仅用一天便能完成测序,花费也就1000美元左右。
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Olson说精准施药正在帮助他抗击疾病,因而他认为不久癌症便能变得更为可控。实验组织者为他提供了机会和治疗环境。Olson的DNA数据显示了检测目标药物中癌症的增长方式。时至今日,他体内已经没有癌症的踪迹了。
Olson在参与实验组织重要的一点就是分享数据,这也是精准医疗的一个目标。现在,Olson的数据已经被上传到癌症合作组的云端数据库,这是一个由英特尔同OHSU癌症研究会共同开发的精准医疗数据平台。这能够帮助机构间安全地共享数据,让大家更为了解引发癌症的根源以及提升治愈患者的可能。
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需要被储存和分享的数据有很多,人类基因组包含了成对出现的化学分子。一个人的基因组包括近乎30亿对基因序列,并存在于细胞的23对染色体中。每一个基因组又包括30,000左右的基因。OHSU癌症研究院的主管兼Gleevec(旨在在保存健康组织的前提下有针对性地杀死癌细胞首个项目)项目研究员Brian Druker博士表示:“目前,我们已经测序到很多癌细胞的基因组序列了。我们所需的基因组需要达到百万级,但为此我们需要收集整理的数据量是浩瀚的。我们迫切地需要功能强大的电脑。”
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MIT连同哈佛研究院,作为世界最大的基因研究中心,预测道测序的兴起会让2025年的数据量达到泽字节。该研究员宣布同英特尔开展一项为期5年、总计2,500万的合作。旨在帮助研究员充分利用此前没有的数据来进行研究,因为此前数据是被储存在私人以及公共云盘上的。在研究院的一份报告中,数据科学与数据工程组主管Eric Banks表示到:“我们的工作实际上是在彼此分割的数据库间建设高速公路,这些基因信息能够提升研究和精准医疗的水平。”作为患者和科技领域的专业人才,Olson处在这场医疗革新领域的中心。他提及英特尔ALL in One Day活动。“如果你正经历着疾病,你应该就自己的DNA进行测序并在24小时内接受针对性的治疗。我们认为这是截至2020年前人们所必须做到的。”
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但实际生活中,很多的患者不知道这种治疗方法的存在。“供应商不会主动提供疾病的相关诊断报告。”他指出包括医疗人员时间的缺乏、对肿瘤医师们相关的培训的缺乏等因素都是需要考虑的。(Olson的DNA测序已经被医保所涵盖)
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Olson想帮助他人利用精准医疗来抵御癌症——首先要对他们进行培训,其次要募集资金来让每个人都能够采用新方法进行治疗。当他们拥有了基因数据后,患者能够向NCI组织寻求针对他们癌症的相关药物。他也提及Consano。“他们像Match.com-Kickstarter的混合体,帮助研究项目筹集资金,这对于患者是至关重要的。”Olson将Consano作为FACTS项目的一个平台,一个致力于帮助患者去OHSU进行精准治疗的音乐募集活动。FACTS这个想法源于Olson第一次化疗后,他拾起了长期被搁置的吉他,发现这在帮助他管控情绪上起了很大作用。他开始写歌并开始同几个朋友进行专辑的录制。团队中包括Decemberists中同乳腺癌抗争的Jenny Conlee,和在英特尔工作的美国偶像选手Johnas Street。随后,成功从癌症中痊愈的大咖们Martha Davis,Pete Krebs和Michelle DeCourcy也加入其中。
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“FACTS将工作同乐趣结合在了一起,帮助癌症患者进行基因测序和精准治疗。我认为这是第一张由癌症痊愈患者们所创作的专辑。”Olson期待这张摇滚专辑能够在今年的2、3月发布,同时他还在筹备一场FACTS音乐节,他也希望这将能够被办成一年一度的盛会。包括来自英特尔的25,000美元,以及演唱会的所有收入都将汇入Consano。显然,Olson是个肩负使命的人,“我的未来还有很长时间。将充满创造思想的人们汇聚在一起,采用新技术和新方法,就像那些用以治疗癌症的新方法那样。”